O chorobie Franka jego rodzice dowiedzieli się w sierpniu. Wtedy zaczęła się dramatyczna walka, bo SMA to okrutna choroba, na którą lekarstwo kosztuje więcej niż można sobie wyobrazić. To nieosiągalna dla zwykłych ludzi kwota 10 milionów złotych.
NFZ w Polsce nie refunduje tej terapii genowej dzieciom, które przekroczyły pół roku życia, więc rodzicie są zdani na dobre serca ludzi, którzy niczym ziarnko do ziarnka każdego dnia dokładają się do założonej na portalu siepomaga.pl zbiórki. Obecnie na zbiórce jest ponad 890 tysięcy złotych. To ogromna suma, ale w walce z SMA wciąż dramatycznie niska.
Na stronie Franiu rekinek mały – SMA pokonamy Maciej Karaś, ojciec Franka zamieścił kolejny dramatyczny apel o pomoc.
- Błagam, pomóż… Choć bez wahania oddałbym za niego własne życie, to go nie uratuje…Gigantyczna suma pieniędzy, którą muszę zebrać, by Franio dostał szansę na życie, jest poza zasięgiem… Robię wszystko, co można, ale moje “wszystko” to wciąż za mało… Służę w wojsku już 13 lat. Jestem żołnierzem w 21 Dywizjonie Artylerii Przeciwlotniczej w Jarosławiu. Pracuję dla kraju, by bronić ojczyzny i najsłabszych przed złem, przed wrogiem. Ponury żart losu, że najgorszy wróg – choroba, jaką jest SMA – zaatakował moje dziecko! - pisze Maciej Karaś.
Czas też nie wpływa na korzyść, bo terapię genową można podać dziecku, którego waga nie przekroczy 13,5 kg. Tymczasem Franek rośnie. Jego waga dziś to 10.5 kg…
- Zostały nam ostatnie 3 kilogramy nadziei… Po przekroczeniu wagi granicznej szansa na lek przepadnie na zawsze! - pisze Maciej Karaś - Bezradnie patrzymy, jak SMA kradnie nam dziecko, kawałek po kawałku… Rehabilitujemy synka 6 razy w tygodniu, ale rezultatów właściwie nie ma… Franio nie podnosi nawet główki. Nie potrafi utrzymać butelki, jego rączki są zbyt słabe…Najgorsze są jednak powiększające się problemy z oddychaniem! Krtań zapada się, jest coraz bardziej wiotka! Synek nie przesypia nocy, często sam nie potrafi złapać powietrza! Choroba go dusi!
Franka można wspomóc za pośrednictwem zbiórki na siepomaga.pl
Można też wziąć udział w wielu licytacjach na stronie Razem dla Frania – walczymy z SMA.
Obecnie można tam znaleźć m.in koszulkę od Mameda Kahlidova z ostatniej walki z Mariuszem Pudzianowskim, a także płyty od Malika Montany!
