Jest! Mamy to! 10 milionów na zbiórce Franka!

„Słowo „dziękuję” to za mało, wiemy. Uratowaliście nasze dziecko, naszego synka. Do końca życia będziemy dziękować i okazywać swoją wdzięczność.

Niemożliwe NIE ISTNIEJE i Wy pokazywaliście to przez te wszystkie miesiące.

Dzisiaj o godzinie 18⁰⁰ zapraszamy na Rynek w Przemyślu, będziemy świętować zakończenie zbiórki!”

- napisali dziś, 13 marca rodzice Frania, Andżelika i Maciej Karaś na Facebooku.

Chyba nie ma w Przemyślu na Podkarpaciu i w całej Polsce osoby, która nie pragnęłaby przeczytać tych słów! Stało się! Mamy to! 13 marca to szczęśliwy dzień!

10 milionów – cena za życie

Kiedy w sierpniu 2022 roku rodzice Franka, Andżelika i Maciej usłyszeli, że terapia genowa, którą musi dostać ich dziecko kosztuje 10 milionów złotych byli zdruzgotani. 10 milionów… Za takie pieniądze buduje się szpitale, wykonuje ogromne inwestycje drogowe. To niewyobrażalnie duże pieniądze, które musieli zdobyć jak najszybciej, bo do okrutnej układanki doszła jeszcze kwestia wagi dziecka. Terapia genowa ratująca życie dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni może być podana dzieciom, które ważą mniej niż 13,5 kg.

Co to jest SMA i na czym polega terapia genowa?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka genetyczna choroba, która występuje z częstością 1/7500 urodzeń. Jej objawami są postępujące osłabienie i wiotkość mięśni, wynikające z procesu degradacyjnego motoneuronów rdzenia kręgowego. Jeszcze do niedawna, zanim pojawiło się jakiekolwiek leczenie, SMA było najczęstszą przyczyną zgonu niemowląt i dzieci do 2. roku życia. Winowajcą jest mutacja genu SMN1 położonego na chromosomie 5, który produkuje białko SMN – niezbędne do prawidłowego działania motoneuronów. To samo białko jest produkowane przez kopię tego genu, czyli gen SMN2, jednak z powodu jego zmienionego splicingu tylko 10 proc. wyprodukowanego przez niego białka jest białkiem prawidłowym. Celem terapii SMA jest jak najszybsze przywrócenie prawidłowej ilości białka SMN i w ten sposób zahamowanie procesu degeneracyjnego motoneuronów rdzenia kręgowego. Terapia genowa polega zatem na wprowadzeniu do komórek sekwencji odpowiadającej prawidłowemu genowi SMN1, czyli temu, którego mutacja wyjściowo jest przyczyną SMA*.

Terapia w momencie podania zatrzymuje postęp choroby – podanie trwa 60 minut, a pierwsze efekty są widoczne już 2 tygodnie po iniekcji.

Dramatyczny wyścig z czasem

Do najpierw nielicznej grupy najbliższych przyjaciół rodziców Franka szybko zaczęło dołączać coraz więcej osób, które chciały pomóc. Tak powstała „Armia Frania”. Na portalu siepomaga.pl została założona zbiórka, gdzie sukcesywnie zaczęły wpływać pieniądze od ludzi prywatnych, z licytacji organizowanych w internecie, z przeróżnych akcji charytatywnych organizowanych przez szkoły, stowarzyszenia, osoby prywatne, firmy.

Tata Frania, żołnierz Wojska Polskiego wyruszył na misję po Polsce. Odwiedzając razem z przyjacielem jednostki wojskowe zbierali pieniądze i promowali akcję wśród mundurowych.

W Przemyślu, rodzinnym mieście Frania nie było imprezy, wydarzenia sportowego czy koncertu bez zbiórki na rzecz chłopca. Wiele imprez zostało zorganizowanych specjalnie dla Frania, trudno nie wspomnieć o wielkim pikniku-koncercie 19 lutego w przemyskim Rynku, w którym mimo lutowej pory uczestniczyło około 15 tysięcy osób, a kwota, którą wolontariusze zebrali do puszek przekroczyła 150 tysięcy złotych. Było też mnóstwo imprez mniejszych, zarówno dla dzieci jak i dorosłych. Karnawałowe imprezy w świetlicach, koncerty, turnieje piłkarskie, maratony zumby, biegi, mecze, stand upy w przemyskich i podprzemyskich klubach. Lokalne koła gospodyń wiejskich piekły ciasta, smażyły pączki, lepiły pierogi, szyły wielkanocne króliki… wszystko dla Franka.

To co wydarzyło się w ostatnich miesiącach w Przemyślu i miejscowościach okalających Przemyśl oraz w innych miejscowościach Podkarpacia można śmiało nazwać „pospolitym ruszeniem dla Frania”. Armia Franka urosła w siłę i sprawiła, że absolutnie każdy mieszkaniec ziemi przemyskiej i Podkarpacia nie pozostał bez okazji do przyłączenia się do zbiórki. Można to było zrobić poprzez zbiórki nakrętek, pluszaków, odzieży używanej, nawet zbiórki pod kościołami no i oczywiście poprzez wzięcie udziału w tysiącach licytacji, które pojawiały się na specjalnie utworzonym w tym celu profilu facebookowym jak grzyby po deszczu. Puszki z datkami stały w wielu pubach, sklepach, kawiarniach na terenie Przemyśla. W promocję akcji włączali się też celebryci i znani sportowcy przekazując na licytacje cenne przedmioty.

Kilka dni przed końcem zbiórki zielony pasek na siepomaga.pl wyraźnie drgnął w kierunku finału dzięki pomocy rodziców innego dziecka chorego na SMA, które dostało refundację i ze swej zbiórki przekazało Frankowi okrągłe 2 miliony złotych. A później było już tylko „ z górki”!

13 marca zapisze się w historii rodziny Karasiów i w historii Przemyśla i Podkarpacia jako szczęśliwa trzynastka, bo właśnie tego dnia zakończyła się zbiórka na najdroższy lek świata dla małego Franciszka.

*źródło: www.termedia.pl