Franio ma 16 miesięcy i niestety w swym krótkim życiu już przyszło mu się zmierzyć z dwiema bardzo ciężkimi genetycznymi chorobami. Jednej z nich nie da się zwyciężyć, jest nieuleczalna, ale drugą, czyli SMA (rdzeniowy zanik mięśni) można pokonać, tylko walka, jaka właśnie się rozpoczęła jest bardzo ciężka i nierówna, ponieważ aby zatrzymać chorobę konieczne jest podanie najdroższego leku świata, terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. Jakby tego było mało, lek ten można podać dziecku, które waży nie więcej niż 13,5 kg. Franek obecnie waży 10 kg…
- Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…Do tego czasu synek rozwijał się świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają nam łzy… - mówią rodzice Frania.
Kłopoty zaczęły się po ukończeniu przez Frania szóstego miesiąca życia. Wtedy dziecko dostało pierwszego ataku padaczki. Po serii badań okazało się, że to Zespół Westa. Choroba, której nie da się wyleczyć, ale dzięki lekom dało się ją opanować.
- Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych. To się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania – relacjonują rodzice chłopca.
Kolejna diagnoza była nagłym i niespodziewanym ciosem dla rodziców Franka. W trakcie badań genetycznych, które miały potwierdzić ostatecznie Zespół Westa okazało się, że dziecko cierpli na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która bez leczenia zabija dzieci do 2 roku życia. Polega na stopniowym obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia farmakologicznego choroba nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej.
Polecany artykuł:
- W ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! - mówią zrozpaczeni rodzice Franka.
Rozpoczęła się dramatyczna walka o zatrzymanie SMA
Dla Frania podanie terapii genowej – najdroższego leku świata, wciąż nierefundowanego w Polsce, to jedyna nadzieja!
Dziecko obecnie waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. 1 września polskie Ministerstwo Zdrowia zadecydowało, że terapia genowa w końcu będzie refundowana w naszym kraju. Niestety radość rodziców dzieci chorych na SMA nie trwała długo, bo okazało się, że ten przywilej będzie dotyczył tylko dzieci do szóstego miesiąca życia. Według tych kryteriów Franek nie kwalifikuje się do refundacji…
- Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka! - błagają rodzice Franka.
Wszystkie ręce na pokład!
Na portalu SIEPOMAGA.PL została założona zbiórka „Dramatyczna sytuacja Frania! Musimy jak najszybciej zatrzymać SMA! POMOCY!”
Tam możecie wpłacać dowolne kwoty.
Oprócz tego w kilku miejscach w Przemyślu już można znaleźć puszki. Są to:
- Restauracja Bosko przy ul. Władycze 1
- Woomans Look – sklep odzieżowy przy ul. Franciszkańskiej
- Edyta Bobko Ekspert Doboru Bielizny – ul. Franciszkańska 2 a
- Sklep „Nasz Sklep”
- Sklep „Groszek”
- Pizeria Ramzes
- Butterfly Beauty Magnifique
- PrzeMiś
Możecie też zbierać zakrętki i przynosić je do przemyskiej redakcji Radia ESKA na Franciszkańskiej 22.
Wolontariuszy z puszkami znajdziecie również podczas najbliższego Święta Ulic Kazimierzowskiej i Franciszkańskiej, a także biegu ulicznego „Wyganiamy Raka”, a także na wielu innych lokalnych imprezach, bo do walki o życie chłopca włącza się coraz więcej osób, mieszkańców ziemi przemyskiej.
Na Facebooku działają grupy:
Razem dla Frania – walczymy z SMA, LICYTACJE
i
Franiu, rekinek mały – SMA pokonamy
Informacje i filmiki znajdziecie tez na TicToku:
Można też pomóc poprzez wysłanie SMS – a na numer 75365 o treści 0218578
10 milionów złotych to niewyobrażalnie ogromna kwota dla zdecydowanej większości ludzi, ale zważywszy na to ile nas jest, to misja, jaką właśnie rozpoczęli rodzice dziecka wydaje się do zrealizowania! Włączcie się! Pamiętajcie, że dobro wraca!
