Pola Matuszek z Białoboków w powiecie przeworskim urodziła się 5 stycznia tego roku w jednym z podkarpackich szpitali. W pierwszych dniach nic nie wskazywało na to, że w jej małym ciałku rozwija się ta straszna choroba.
- Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione 2 miesiące później… Gdyby były już wtedy, o rdzeniowym zaniku mięśni – SMA- który zdiagnozowano u naszej córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie…- mówi pani Kamila Matuszek, mama dziewczynki.
W połowie kwietnia lekarze zdiagnozowali u Poli SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, okrutną chorobę genetyczną polegającą na stopniowym zaniku wszystkich mięśni, także tych, odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie.
- Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…- mówią zrozpaczeni rodzice.
Polecany artykuł:
Zaczyna się wyścig z czasem
Obecnie Pola znajduje się pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej - Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Leczenie w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę, jednak nie cofa tego, co już zabrała choroba.
Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby, ale jednocześnie niewiarygodnie droga! To dziewięć milionów złotych, których polski Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje! Dodatkowym wyzwaniem jest czas, ponieważ terapia powinna zostać wdrożona jak najszybciej.
Polecany artykuł:
Jak możemy pomóc?
To niewiarygodne, że w cywilizowanym kraju, w środku Europy, w kraju który szczyci się dobrą opieką medyczną, gdzie uczciwi obywatele płacą podatki, składki zdrowotne - życie małego dziecka zostało wycenione na 9 milionów złotych!
Rodzice Poli nie dysponują tak ogromną kwotą, ale podjęli rękawicę i nie mają zamiaru się poddać bezwzględnemu wyrokowi losu.
Założyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl: Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową! - gdzie każdy może dorzucić od siebie tyle ile uważa.
- Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to…promujcie naszą akcję wśród rodziny, znajomych, i przyjaciół. Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…- proszą rodzice Poli.
Czy 9 milionów to dużo? Tak, to bardzo dużo pieniędzy, ale nas też jest niemało! Wyobraźcie sobie, że każdy w jakikolwiek sposób zareagowałby na ten apel.
Obowiązuje tu zasada: „ziarnko do ziarnka” i jesteśmy przekonani, że ogarnięci pozytywną energią pomagania, jaka cały czas wisi w powietrzu – zareagujecie na apel rodziców Poli i nasz. Do dzieła!
Aktualności dotyczące losów Poli możecie śledzić na Facebooku:
a także:
Licytacje dla Poli Matuszek #teamPoli
link do zbiórki na siepomaga.pl:
Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową!