Pola Matuszek z Białoboków w powiecie przeworskim urodziła się 5 stycznia tego roku w jednym z podkarpackich szpitali. W pierwszych dniach nic nie wskazywało na to, że w jej małym ciałku rozwija się ta straszna choroba.
- Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione 2 miesiące później… Gdyby były już wtedy, o rdzeniowym zaniku mięśni – SMA- który zdiagnozowano u naszej córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie…- mówi pani Kamila Matuszek, mama dziewczynki.
W połowie kwietnia lekarze zdiagnozowali u Poli SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, okrutną chorobę genetyczną polegającą na stopniowym zaniku wszystkich mięśni, także tych, odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie.
- Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…- mówią zrozpaczeni rodzice.
Zaczyna się wyścig z czasem
Obecnie Pola znajduje się pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej - Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Leczenie w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę, jednak nie cofa tego, co już zabrała choroba.
Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby, ale jednocześnie niewiarygodnie droga! To dziewięć milionów złotych, których polski Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje! Dodatkowym wyzwaniem jest czas, ponieważ terapia powinna zostać wdrożona jak najszybciej.
Jak możemy pomóc?
To niewiarygodne, że w cywilizowanym kraju, w środku Europy, w kraju który szczyci się dobrą opieką medyczną, gdzie uczciwi obywatele płacą podatki, składki zdrowotne - życie małego dziecka zostało wycenione na 9 milionów złotych!
Rodzice Poli nie dysponują tak ogromną kwotą, ale podjęli rękawicę i nie mają zamiaru się poddać bezwzględnemu wyrokowi losu.
Założyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl: Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową! - gdzie każdy może dorzucić od siebie tyle ile uważa.
- Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to…promujcie naszą akcję wśród rodziny, znajomych, i przyjaciół. Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…- proszą rodzice Poli.
Czy 9 milionów to dużo? Tak, to bardzo dużo pieniędzy, ale nas też jest niemało! Wyobraźcie sobie, że każdy w jakikolwiek sposób zareagowałby na ten apel.
Obowiązuje tu zasada: „ziarnko do ziarnka” i jesteśmy przekonani, że ogarnięci pozytywną energią pomagania, jaka cały czas wisi w powietrzu – zareagujecie na apel rodziców Poli i nasz. Do dzieła!
Aktualności dotyczące losów Poli możecie śledzić na Facebooku:
a także:
Licytacje dla Poli Matuszek #teamPoli
link do zbiórki na siepomaga.pl:
Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową!
